Waduh, Tes Prenatal yang Dikembangkan Bersama Militer China Simpan Data Gen Wanita di Dunia

JAKARTA - Tes prenatal yang dilakukan oleh jutaan wanita hamil secara global, dengan memanfaatkan teknologi tes yang dikembangkan perusahaan China BGI Group yang bekerja sama dengan militer China, digunakan untuk mengumpulkan data genetik menurut tinjauan Reuters terhadap dokumen yang tersedia untuk umum ditemukan.

Laporan tersebut adalah yang pertama mengungkapkan, perusahaan bekerja sama dengan Tentara Pembebasan Rakyat (PLA) China untuk mengembangkan dan meningkatkan tes, yang diambil pada awal kehamilan, serta ruang lingkup penyimpanan dan analisis data BGI. Amerika Serikat melihat upaya BGI untuk mengumpulkan dan menganalisis data gen manusia sebagai ancaman keamanan nasional.

Perusahaan genomik terbesar di China, BGI mulai memasarkan tes tersebut di luar negeri pada tahun 2013. Bermerek NIFTY, ini adalah salah satu tes prenatal non-invasif (NIPT) terlaris di dunia. Ini menyaring sampel darah dari wanita hamil untuk mendeteksi kelainan seperti sindrom Down pada janin yang sedang berkembang.

Sejauh ini lebih dari 8 juta wanita di seluruh dunia telah mengikuti tes pranatal BGI, kata BGI. NIFTY dijual di setidaknya 52 negara, termasuk Inggris, Eropa, Kanada, Australia, Thailand, dan India, tetapi tidak di Amerika Serikat.

BGI menggunakan sampel darah sisa yang dikirim ke laboratoriumnya di Hong Kong dan data genetik dari tes untuk penelitian populasi, perusahaan mengkonfirmasi kepada Reuters, seperti dikutip Kamis 8 Juli.

Reuters menemukan data genetik lebih dari 500 wanita yang mengikuti tes, termasuk wanita di Eropa dan Asia, juga disimpan di China National GeneBank yang didanai Pemerintah di Shenzhen, yang dijalankan BGI.

Kendati demikian, Reuters tidak menemukan bukti bahwa BGI melanggar perjanjian atau peraturan privasi. Perusahaan mengatakan telah memperoleh persetujuan yang ditandatangani dan menghancurkan sampel dan data luar negeri setelah lima tahun. 

"Pada tahap selama pengujian atau proses penelitian, BGI tidak memiliki akses ke data pribadi yang dapat diidentifikasi," kata perusahaan itu.

Namun, kebijakan privasi tes mengatakan, data yang dikumpulkan dapat dibagikan ketika secara langsung relevan dengan keamanan nasional atau keamanan pertahanan nasional di China. BGI mengatakan tidak pernah diminta untuk memberikan atau memberikan data dari tes NIFTY kepada otoritas China untuk tujuan keamanan nasional atau pertahanan nasional.

Sementara itu, menanggapi temuan Reuters, Pusat Kontra Intelijen dan Keamanan Nasional Amerika Serikat (AS), yang sebelumnya telah memperingatkan tentang perusahaan China yang mengumpulkan data kesehatan, mengatakan, wanita yang mengikuti tes NIFTY di luar negeri harus memperhatikan kebijakan privasi yang memungkinkan data dibagikan dengan badan keamanan China.

"Perangkat pengujian prenatal non-invasif yang dipasarkan oleh perusahaan biotek China memiliki fungsi medis yang penting, tetapi mereka juga dapat menyediakan mekanisme lain bagi Republik Rakyat China dan perusahaan biotek China untuk mengumpulkan data genetik dan genomik dari seluruh dunia," terang badan tersebut.

Kementerian Luar Negeri China mengatakan, temuan Reuters mencerminkan 'tuduhan dan fitnah yang tidak berdasar' dari badan-badan AS.

Perusahaan lain yang menjual tes kehamilan semacam itu juga menggunakan kembali data untuk penelitian. Tetapi tidak ada yang beroperasi pada skala BGI, kata para ilmuwan dan ahli etika, menilik hubungan BGI dengan pemerintah atau rekam jejaknya dengan militer nasional.

Untuk diketahui, BGI mulai bekerja dengan rumah sakit militer China untuk mempelajari genom janin pada tahun 2010 dan telah menerbitkan lebih dari selusin studi bersama dengan peneliti PLA untuk menguji coba dan meningkatkan tes prenatalnya, menurut tinjauan Reuters terhadap lebih dari 100 dokumen publik.

Rumah Sakit Umum PLA di Beijing dan Universitas Kedokteran Militer Ketiga di Chongqing menjalankan uji klinis pada tes NIFTY pada tahun 2011. Mereka bekerja dengan peneliti BGI untuk memperluas kelainan genetik pada layar tes, makalah yang diterbitkan pada tahun 2019 dan 2020.

Dalam satu contoh, Rumah Sakit Umum PLA bekerja sama dengan BGI dalam uji coba pranatal pertama di China untuk menyaring dwarfisme, yang kemudian dibawa BGI ke pasar.

Juga, sebuah studi BGI yang diterbitkan pada tahun 2018 menggunakan superkomputer militer untuk menganalisis kembali data NIFTY dan memetakan prevalensi virus pada wanita China, mencari indikator penyakit mental di dalamnya, dan memilih minoritas Tibet dan Uighur untuk menemukan hubungan antara gen mereka dan karakteristik mereka.

Selain informasi genetik tentang janin dan ibu, proses pengujian menangkap informasi pribadi, seperti negara pelanggan, berat badan, tinggi badan, dan riwayat kesehatan, menurut kode komputer BGI yang ditinjau oleh Reuters. Namun, nama pelanggan tidak dikumpulkan.

Seorang wanita yang berprofesi sebagai administrator kantor berusia 32 tahun asal Polandia, yang mengikuti tes ini pada tahun 2020 lalu terkejut dan mengatakan, jika dia tahu datanya dapat dibagikan dengan pemerintah China, atau memahami sejauh mana penelitian sekunder BGI, dia akan memilih tes yang berbeda.

"Saya ingin tahu apa yang terjadi dengan data sensitif tentang saya, seperti genom saya dan anak saya," tukas wanita yang meminta hanya nama depannya saja yang disebut, Emilia.