Mengenal Penyakit Cornelia de Lange Syndrome, Kelainan Genetik yang Langka

JAKARTA - Cornelia de Lange Syndrome atau CdLS di Indonesia tergolong penyakit langka di Indonesia. CdLS adalah kelainan langka pada genetik karena adanya mutasi pada saat proses pembuahan di rahim.

Terdapat 22 kelainan langka yang dimiliki oleh para penyandang CdLS, yang mana hal ini dapat memengaruhi antara 1/10.000 sampai 1/60.000 kelahiran. Di Indonesia sendiri, diperkirakan kasusnya terjadi di setiap 1/30.000 kelahiran, yang mana sejauh ini sudah terdata sekitar 160 kasus penyandang CdLS.

Sebuah aksi sosial untuk meningkatkan kesadaran masyarakat dan membangkitkan rasa kepedulian terhadap anak-anak penyandang CdLS, aktivis brand lokal Arto Biantoro yang kembali hadir melakukan Extreme Impact. Xtreme Impact ini merupakan program inisiatif dari perusahaan yang dipimpinnya, Gambaran Brand, untuk membantu sesama dengan cara-cara yang bersifat ekstrem, kreatif sekaligus menyenangkan.

Arto Biantoro melakukan aksi solo cycling. Aksi sosial ini dilakukannya adalah mengayuh sepeda dari Jakarta dan berakhir di Kota Semarang dengan tujuan menyosialisasikan CdLS dan menggalang dana bagi anak anak CdLS yang selama ini berjuang sendirian, hanya dengan keluarga mereka.

Extreme Impact ini akan dilakukan pada 17-19 Maret 2023. Di beberapa kota di jalur pantura yang disinggahi seperti Cirebon dan Pekalongan, Arto akan melakukan sosialisasi terkait CdLS.

Aksi sosial dengan solo cycling juga mengundang semua pihak yang peduli untuk bersepeda bersama. Atau bisa menyalurkan donasi melalui Benih Baik. Kelak, seluruh dana yang diperoleh akan disalurkan pada Yayasan Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Indonesia yang berlokasi di Kota Semarang.