Masyarakat Diminta Peduli terhadap Pengobatan Penderita Penyakit Langka di Indonesia

JAKARTA - Lebih dari 300 pegiat lari dari komunitas dan kalangan umum turut serta memeriahkan ajang Rare Disease Day Social Run pada Minggu pagi di Kawasan Senayan Jakarta.

Merayakan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024 (World Rare Disease Day), Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia menggelar acara lari dan jalan bersama di area Car Free Day FX Sudirman, Jakarta dalam upaya menggaungkan kesadaran, pemahaman dan dukungan terhadap penyakit langka yang memengaruhi kehidupan banyak orang di seluruh dunia, terutama di Indonesia.

Ketua Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami mengaku bersyukur dan terharu dapat berkumpul bersama pasien dan keluarga, para dokter, merayakan bersama World Rare Disease Day 2024.

"Semoga sinergi kekuatan komunitas ini membawa dampak besar untuk awareness dan kepedulian serta dukungan lebih jauh masyarakat Indonesia terhadap penyakit langka yang banyak diderita oleh anak-anak. Rare Disease Day Social Run adalah acara tahunan kami di Yayasan dengan tujuan untuk merayakan kebaikan di Hari Penyakit Langka agar kita bisa selalu bersyukur dan menghargai apa yang kita punya saat ini. Tahun ini dengan tema “5K Run for Rare”, kami gelar dengan format yang berbeda agar lebih banyak pihak dapat terlibat dan berkolaborasi,” ujarnya.

Asal tahu saja, Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia kembali menggelar rangkaian acara “Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024” yang dimulai pada tanggal 29 Februari 2024 dengan kegiatan yang dilakukan secara online yaitu Patient Zoom Gathering dengan tema: “Show Your True Colors” dan dihadiri oleh pasien penyakit langka dari seluruh Indonesia beserta tim dokter dan tim yayasan. Kegiatan ini diselenggarakan karena merupakan momen langka yang terjadi empat tahun sekali.

Sementara itu, Wakil Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, RSCM, dr. Klara Yuliarti, Sp.A (K) menyampaikan rasa terima kasihnya kepada Yayasan MPS dan Penyakit Langka atas berlangsungnya acara Social Run.

"Perhatian sekaligus semangat kepada keluarga dan pasien anak-anak dengan Penyakit Langka di acara Social Run, turut menggaungkan awareness Penyakit Langka. Perhatian dan kepedulian dari komunitas dan masyarakat begitu penting, karna ada ungkapan to cure sometimes, but to comfort always, yang bermakna bahwa ikhtiar dokter dan tenaga kesehatan kadang ada batasnya, namun kebersamaan, perhatian dan kepedulian sesama mampu mendampingi lebih jauh. Dalam momen istimewa ini, semoga gaungnya menjangkau banyak pihak, sampai ke Pemerintah menggugah dukungan lebih jauh untuk keluarga dan pasien," katanya.