Obat BBLR dan Penyakit Langka Akhirnya Diresmikan untuk Turunkan Angka Stunting Anak

JAKARTA - Pemerintah Indonesia telah mengambil langkah penting untuk mencegah stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) dan anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional. 

Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) untuk bayi prematur ataupun BBLR dan juga untuk anak-anak yang menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK dalam Formularium Nasional yang kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN membawa harapan baru bagi para anak dengan kelainan metabolik langka di Indonesia.

Langkah pemerintah meningkatkan kualitas hidup para penderita penyakit langka, diapresiasi berbagai pihak. Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah ini. "Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK dalam formularium nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien," ujar Peni, dalam siaran pers beberapa waktu lalu.

Adapun PKMK yang sudah disertakan dalam Formularium Nasional kali ini mencakup pengobatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia dan Bayi Prematur.

Kasus prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) memiliki prevalensi yang tinggi. Survei Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan 11,1% bayi di Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur dan BBLR juga merupakan faktor resiko menyebabkan stunting.

Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) dan United Nations International Children's Emergency Fund (UNICEF) sejak tahun 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang membuat bayi tidak dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien serta mengurangi potensi terjadinya stunting.

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), menjelaskan, pasien penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke dalam Fornas merupakan langkah yang sangat baik. 

"Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dapat diobati dengan PKMK ini.  Biaya yang diperlukan untuk PKMK ini bisa mencapai Rp 4 hingga 5 juta per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka bisa hidup menjadi SDM yang berkualitas dan bebas malnutrisi atau stunting" ujar Prof. Damayanti dalam siaran media yang dikutip VOI, Rabu, 28 Agustus.

Adapun PKMK yang sudah disertakan dalam Formularium Nasional kali ini mencakup pengobatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia dan Bayi Prematur.