다발성 경화증을 앓고 있는 사람은 침묵 속에서 싸우고 있지만 종종 괜찮게 보입니다.

탄제랑 - 다발성 경화증(MS)은 중추 신경계를 공격하는 신경 학적 질병이며 움직임, 시력, 균형, 에너지 수준, 인지 기능에 영향을 줄 수 있습니다. 그럼에도 불구하고, MS의 많은 증상은 눈에 보이지 않기 때문에 환자는 종종 다른 사람들의 눈에 건강해 보일 수 있지만 실제로 다양한 신체적, 정신적 도전에 직면하고 있습니다.

이 현상은 2026년 5월 30일 토요일 탄강의 실로암 리포 빌리지에서 열린 3rd 실로암 다발성 경화증 포럼에서 실로암 MS 친구의 설립자 제시가 전달했습니다.

"다발성 경화증으로 살아가는 것은 많은 사람들이 육체적으로 보이지 않는 상태를 갖고 있다는 것을 알게 해줍니다. 종종 오해를 받거나 무시당하거나 외롭다고 느낍니다. 그것은 질병 때문이 아니라 주변 사람들이 종종 볼 수 없는 것을 이해하지 못하기 때문입니다."라고 제시는 말했습니다.

제시에 따르면 MS 환자로서의 삶의 경험은 인도네시아 사회가 눈에 보이지 않는 조건을 이해하도록 돕기 위해 인식, 교육 및 사회적 이니셔티브를 강화하는 데 중점을 둔 재단 인 MS 친구의 출현을위한 기초가되었습니다.

제시에게 이것은 단지 시작일 뿐입니다. 이 문제는 단 한 사람보다 훨씬 더 크다.

"나는 내가 경험한 상황에 대처하기 위해 조용히 싸우면서 외부에서 괜찮은 것처럼 보일 수 있도록 배웠습니다."라고 그는 계속했습니다.

제시는 인도네시아 사람들이 눈에 보이지 않는 상태와 그들과 함께 사는 사람들을 더 잘 이해할 수 있도록 돕기 위해 만들어진 Sahabat MS라는 이니셔티브를 시작했습니다.

MS 친구가 한 일은 창의적이고 협력적인 접근 방식을 통해 인식, 교육 및 사회적 이니셔티브를 강화하는 데 초점을 맞추는 것입니다.

한편, 蘇東模病院神経科とエアランガ大学医学部の神経科医であるパウロ・スギアント博士、博士、Sp.N、SubSp.NKI(K)、F.神経血管、F.運動障害、FAAN、FAANは、多発性硬化症は未だにその原因が不明なデミエリン化疾患であると説明した。

"MS는 탈수화 질환 중 하나입니다. 문제는, 그 원인은 지금까지 명확하지 않습니다. 진단은 또한 MRI 검사 결과가 매우 특이한 그림을 보여주지 않는 한, 종종 첫 번째 공격에서 즉시 확립 될 수 없습니다,"라고 폴라스는 말했습니다.

그는 MS 진단은 초기 증상이 종종 특이적이지 않고 영상 검사의 발견이 항상 명확한 그림을 보여주지 않는다는 점에서 종종 어려움이 있다고 말했습니다. 많은 새로운 환자는 두 번째 또는 세 번째 발작을 경험한 후 MS에 걸린 것으로 확인 될 수 있습니다.

바울은 잘 관리되지 않은 MS가 진행성 장애를 유발할 수 있다고 경고했습니다. 발생하는 모든 공격은 신경 조직에 영구적 인 손상을 일으킬 잠재력이 있습니다.

"공격이 발생할 때마다 신경 조직에 손상이 있습니다. 공격이 계속 반복되고 방지되지 않으면 환자는 점점 더 심한 장애를 경험할 수 있으며 심지어 일할 수도 없습니다."라고 그는 말했습니다.

일반적으로 한 번 발생하고 회복 단계에 들어가는 뇌졸중과는 달리, MS 환자는 각 발작에 추가 증상이나 장애가 동반되는 반복적인 재발을 경험할 수 있습니다.

"뇌졸중이 개선되고 더 이상 발생하지 않도록 예방할 수 있다면. MS에서 공격은 개선 될 수 있지만, 일반적으로 여전히 ​​증상이 남아 있습니다. 다시 발작하면 증상이 악화되고 장애도 증가합니다."라고 폴라스는 말했습니다.

치료를 위해 그는 급성 발작시 치료와 재발을 예방하기위한 장기 치료가 있다고 말했습니다. 그러나 현재 가장 큰 도전은 비용이 여전히 ​​비싸고 건강 자금 조달 시스템에 완전히 접근 할 수 없기 때문에 효과적인 높은 효능의 의약품에 대한 접근 제한입니다.

"현재의 권고는 높은 효능을 가진 약물을 사용하는 것이 급성 재발의 위험을 현저하게 감소시킬 수 있기 때문입니다. 그러나 이러한 약물은 균등하게 이용 가능하지 않으며 비용은 여전히 ​​매우 높습니다."

바울은 MS 질병의 경로가 환자마다 다르다고 설명했습니다. 일부 환자는 재발없이 수년 동안 지속될 수 있지만, 다른 환자는 짧은 시간에 반복적인 공격을 경험합니다.

"회복에 대해 말하면, 실제로 재발하지 않은 사람은 거의 없습니다. 10년, 5년, 2년 후에 재발하는 사람도 있고, 심지어 매달 재발하는 사람도 있습니다."

MS의 증상 자체는 매우 다양하며, 운동 부위의 약점이나 마비, 시력 장애, 두통, 언어 장애, 걷기 어려움 등으로 시작됩니다. 나타나는 증상은 손상된 신경계 부분에 따라 다릅니다.

인도네시아의 MS 환자의 정확한 수는 아직 국가 등록이 없기 때문에 알려지지 않았지만, 폴라스는 MS 사례가 다양한 지역에 있다고 믿습니다. 그러나 진단 능력은 MRI 형태의 주요 검사가 인도네시아 전역에 균등하게 제공되지 않기 때문에 여전히 ​​장애를 안고 있습니다.

"현재 우리는 레지스트리를 개발하고 있습니다. MS의 경우 물론 인도네시아에 있지만, 진단에는 적절한 MRI가 필요합니다. 큰 병원에서는 이것이 가능하지만 지역에서는 여전히 ​​어려움이 있습니다."

인도네시아에서 MS의 진단 및 치료에 대한 도전의 한가운데서, 대중의 인식의 향상은 MS에 대한 낙인을 줄이기위한 중요한 단계 중 하나입니다. MS에 대한 자세한 정보와 생존자 커뮤니티가 운영하는 다양한 교육 프로그램을 얻고 싶은 사람들은 @sahabatms.id를 통해 MS 친구 인스타그램 계정을 방문 할 수 있습니다.