JAKARTA - Le traitement de l’épilepsie chez l’enfant exige une approche globale, de la diagnostication appropriée, à la poursuite du traitement, jusqu’à un soutien environnemental adéquat. Mais dans la pratique, ces efforts rencontrent toujours des obstacles, tant du point de vue des services de santé que de la compréhension de la population.
Le professeur titulaire de pédiatrie neurologique à l’Université d’Indonésie, R.A. Setyo Handryastuti, estime que la gestion de l’epilepsie chez l’enfant en Indonésie est toujours confrontée à de nombreux grands défis. De la limitation des experts, de l’accès aux services de diagnostic et de traitement, à la stigmatisation sociale qui persiste.
Selon lui, l’inégalité d’accès peut potentiellement provoquer un diagnostic tardif et un traitement non optimal. Cette condition peut finalement augmenter le risque de troubles du développement cognitif chez l’enfant.
Il a également souligné les limites des installations de soutien, telles que les appareils d’imagerie par résonance magnétique (IRM). En Indonésie, leur disponibilité est encore d’environ 1,11 unité pour un million de personnes, bien en deçà de pays comme le Japon et les États-Unis.
Du point de vue du traitement, l’accès aux nouveaux anti-epileptiques n’est pas encore totalement abordable. Certains types de médicaments de la deuxième et de la trème generation ne sont pas tous couverts par BPJS Kesehatan, ce qui rend difficile pour les patients qui ont besoin d’une thérapie combinée, en particulier dans les cas d’epilepsie difficile à contrer.
En plus des facteurs médicaux, l’aspect social constitue lui-même un défi. Le terme « ayan » est encore souvent utilisé avec une connotation negative. Environ la moitié des familles d’enfants atteints d’epilepsie ont rapporté qu’ils ressentaient encore la stigmatisation, bien que la comprenséééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééééé
Pour y remédier, le professeur Handryastuti a proposé un certain nombre de mesures stratégiques qui mettent l’accent sur la collaboration intersectorielle. Cette approche ne se concentre pas uniquement sur la technologie, mais implique également les professionnels de la santé, les enseignants, les gouvernements et la population.
L'une des mesures proposées est de renforcer le rôle des pédiatres et des médecins généralistes grâce à une politique de transfert de tâches (task-shifting) accompagnée d'une formation, y compris l'utilisation d'instruments tels que le questionnaire indonésien sur l'épilepsie pédiatrique (INA-PEPSI).
En outre, l’utilisation de la téléconsultation et l’amélioration de la formation médicale continue sont également considérés comme importants, par le biais de séminaires, de formations et de programmes de bourses facilités par le ministère de la Santé de l’Indonesian. D’autres efforts comprennent l’élargissement de l’accès au diagnostic avec la fourniture d’outils EEG portables et la distribution plus équitable des médicaments à différents niveaux de soins de santé.
Du point de vue de l’éducation du public, le rôle de communautés telles que Ruang Peduli Epilepsi Anak Indonesia est également considéré comme crucial, y compris par le biais de campagnes de sensibilisation telles que la Journée violette. Dans le même temps, le gouvernement est censé renforcer la mise en œuvre des directives nationales sur les services médicaux (PNPK), étendre les infrastructures et construire un système national de registre de l’épilepsie.
Il a insisté sur le fait que chaque enfant atteint d’épilepsie a le droit de recevoir des soins de santé égaux, sans exception, y compris dans les régions les plus reculées, les plus avancées et les plus éloignées.
« Aucun enfant atteint d’épilepsie ne doit être laissé de côté pour recevoir des soins. Le traitement doit être intégré des centres de santé aux hôpitaux principaux, de Sabang à Merauke. Avec le soutien des technologies numériques et le renforcement des ressources humaines, un accès équitable peut être réalisé », a-t-il dit.
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