雅加达 - 来自社区和公众的300多名逃亡活动家参加了周日早上在雅加达Senayan地区为稀有疾病日社会跑步活动注入活力。
为了庆祝2024年世界稀有疾病日(世界稀有疾病日),Mucopolly Sacharidois基金会(MPS)和Langka Disease Indonesia在雅加达的FX Sudirman无车日地区举行了一场联合跑步和道路活动,以呼应对影响世界各地许多人生活的稀有疾病的认识,理解和支持,特别是在印度尼西亚。
Mucopolly Sacharidois基金会(MPS)和印度尼西亚稀有疾病主席Peni Utami表示,他很感激和感动能够与患者和家人,医生聚集在一起,与2024年世界稀有疾病日一起庆祝。
「希望这种社区力量的协同作用能够对意识、关注以及印度尼西亚人民对许多儿童患有的罕见疾病的进一步支持产生重大影响。稀有疾病日社会跑步是我们在基金会的年度活动,旨在庆祝稀有疾病日的善良,以便我们可以始终感激和欣赏我们今天所拥有的东西。今年的主题是“5K Run for Rare”,我们以不同的格式举行,以便更多的各方可以参与和合作,“他说。
正如您所知,Mucopolly Sacharidois基金会(MPS)和印度尼西亚稀有疾病再次举办了一系列“2024年世界稀有疾病日警告”活动,该活动于2024年2月29日开始,在线开展活动,即患者Zoom聚会,主题为:“展示你的真实颜色”,来自印度尼西亚各地的稀有疾病患者以及医生团队和基金会团队参加。这项活动之所以举行,是因为它是每四年发生一次的罕见时刻。
与此同时,RSCM Langka疾病服务中心副主席Klara Yuliarti博士,Sp.A(K)对MPS和Langka Disease基金会的Social Run活动表示感谢。
「社交跑步活动中对患有兰卡病的儿童的家人和患者的关注和热情,也引起了兰卡病的认识。社区和社区的注意力和关切非常重要,因为有时可以治愈,但始终保持舒适,这意味着医生和卫生工作者的努力有时有局限性,但团结,关心和关心能够进一步伴随。在这个特殊的时刻,希望他的门将到达许多政党,直到政府为家人和患者提供进一步的支持,“他说。
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