了解科妮莉亚·德·朗格综合症,一种罕见的遗传性疾病
患有罕见疾病的人 CdLS (ist)

雅加达 - 印度尼西亚的Cornelia de Lange综合征或CdLS是印度尼西亚的一种罕见疾病。CdLS是一种罕见的遗传性疾病,因为在子宫受精过程中存在突变。

CdLS患者共有22种罕见疾病,可影响1/10,000至1/60,000的出生。据估计,仅在印度尼西亚,每1/30,000出生中就有一例病例,到目前为止,其中约有160例CdLS患者被记录在案。

一项社会行动,旨在提高公众意识,提高对CdLS儿童的关注感,当地品牌活动家Arto Biantoro回来做极限影响。Xtreme Impact是他领导的公司Brand Picture的一项倡议计划,旨在以极端,创造性和有趣的方式帮助他人。

Arto Biantoro表演单人自行车。他做了这个社会行动,从雅加达骑着自行车,最终来到三宝垄市,目的是使CdLS社交,并为那些独自挣扎的CdLS儿童筹集资金,只有家人。

极限冲击将于 2023 年 3 月 17 日至 19 日举行。在Cirebon和Pekalongan等Pantura路线上的几个城市,Arto将进行与CdLS相关的社交活动。

单人骑行的社会行动也邀请所有相关方一起骑行。或者您可以通过好种子进行捐赠。未来,所有获得的资金将分配给位于三宝垄市的印度尼西亚Cornelia de Lange综合症基金会(CdLS)。


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