ジャカルタ - 日曜日の朝、ジャカルタのセナヤン地区で開催されたレア病デーソーシャルランイベントの盛り上がりに、コミュニティと一般の人々から走った300人以上の活動家が参加しました。
2024年世界希少疾患デーを記念して、ムコポリー・サカリドシス財団(MPS)とインドネシア希少疾患は、世界中、特にインドネシアの多くの人々の生活に影響を与える希少疾患に対する認識、理解、支援を反映するために、ジャカルタのカーフリーデーFXスディルマンエリアで一緒にランニングと道路イベントを開催しました。
ムコポリー・サカリドス財団(MPS)とインドネシアのランカ病の会長であるペニ・ウタミ氏は、患者や家族、医師と集まり、世界乳病デー2024を祝うことができることに感謝し、感動したと述べました。
「このコミュニティの強さの相乗効果が、多くの子供たちが苦しむまれな病気に対するインドネシアの人々の意識と懸念、さらなる支援に大きな影響を与えることを願っています。レア・マジシア・デイ・ソーシャルランは、希少疾患の日に善を祝い、私たちが現在持っているものに常に感謝し、感謝できるようにすることを目的とした、財団での毎年恒例のイベントです。今年は「レアのための5Kラン」をテーマに、より多くの関係者が関与し、協力できるように、さまざまな形式で開催しました」と彼は言いました。
ご存知のように、ムコポリー・サカリドス財団(MPS)とインドネシアの希少疾患は、2024年2月29日にオンラインで行われた活動、すなわち「あなたの真の色を見せてください」というテーマの患者ズーム収集で始まった一連のイベントを再び開催しましたインドネシア全土からの希少疾患患者と財団の医師チームとチームが出席しました。この活動は、4年に一度起こる珍しい瞬間であるために行われます。
一方、RSCMのランカ疾病サービスセンターの副所長であるKlara Yuliarti博士(Sp.A(K)は、ソーシャルランイベントのためにMPS財団とランカ病に感謝の意を表しました。
「Social Runイベントでの希少疾患の家族や小児患者への注意と熱意は、希少疾患の意識にも同調しました。コミュニティと社会からの注意と関心は非常に重要です、なぜなら、治療することは簡単ですが、常に快適であるという表現があるので、医師と医療従事者の努力には限界があるが、他者の団結、注意、関心はさらに同行することができることを意味します。この特別な瞬間に、うまくいけば、政府は家族や患者へのさらなる支援を喚起するでしょう」と彼は言いました。
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