BBLR薬と希少疾患は、子供の発育阻害率を減らすためについに発足しました

早産児(ist)

ジャカルタ-インドネシア政府は、国民処方に関する保健大臣番号HK.01.07 / Menkes / 21197 / 2023の法令を発行することにより、早産または低出生体重(BBLR)の赤ちゃんおよびまれな代謝障害の子供たちの栄養失調による発育阻害を防ぐための重要な措置を講じました。

この決定には、未熟児またはBBLR、およびまれな代謝障害に苦しむ子供のための特別な医療目的のための加工食品(PKMK)の保証が含まれます。後にJKNの主張の基礎となった国立フォームへのPKMKの含有は、インドネシアでまれな代謝障害を持つ子供たちに新しい希望をもたらしました。

まれな病気の患者の生活の質を向上させるための政府の措置は、様々な当事者によって高く評価されています。ムコポリ・サカリドス財団(MPS)とインドネシアの希少疾患の会長であるペニ・ウタミは、この政府の措置を高く評価しました。「PKMKを全国的な処方薬に含める政府の努力に本当に感謝しています。このPKMKは、患者の命を救うことを目的としています」と、ペニは少し前のプレスリリースで述べました。

今回National Formulariumに含まれているPKMKには、メープルシロップ尿病、代謝性アイソワレリックアシデミア障害、タイロシネミア、フェチルケトヌリア、銀河症、未熟児の治療が含まれます。

早産または低出生体重(BBLR)の症例は、高い有病率を有する。2023年のインドネシア健康調査(SKI)によると、インドネシアの乳児の11.1%が37週間未満の期間(早産)で生まれました。早産とBBLRの状態も発育不全を引き起こす危険因子です。

特別医療目的(PKMK)のための加工食品は、世界保健機関(WHO)と国連国際子供緊急基金(ユニセフ)が2009年以来、赤ちゃんが母乳(ASI)を消費できないようにする先天性代謝障害のまれな病気に対して推奨する治療法の一形態です。PKMKは、患者の命を救い、発育不全の可能性を減らすことを目指しています。

RSUPN希少疾患センターの所長であるチプト・マングンクスモ博士のダマヤンティ・ルスリ・シャリフ博士(Sp.A(K)は、インドネシアの希少疾患患者は依然としてさまざまな障害に直面していると説明しました。したがって、PKMKをフォルナスに含めるという政府の動きは非常に良いステップです。

「さらに、このPKMKで治療できるいくつかのまれな病気があるにもかかわらず、まれな病気を扱うコストは比較的高価です。PKMKに必要な費用は、患者1人あたり月額400万〜500万ルピアに達する可能性があるため、まれな病気の患者が質の高い人材として生活し、栄養失調や発育阻害がないように支援が必要です」と、8月28日水曜日にVOIが引用したメディア放送でダマヤンティ教授は述べています。

今回National Formulariumに含まれているPKMKには、メープルシロップ尿病、代謝性アイソワレリックアシデミア障害、タイロシネミア、フェチルケトヌリア、銀河症、未熟児の治療が含まれます。