ジャカルタ - 血友病は、人の血液がいつものように凍ることを困難にするまれな障害です。血友病のない人がすぐに流れを止める小さな傷を負った場合、血友病の人は実際には軽傷からでも長い出血を経験することがあります。
一部の人々にとって、この症状は子供の頃から現れ、適切に治療されなければ非常に危険です。残念なことに、女性も血友病の症状を経験する可能性があるという事実を含め、この状態を理解していない人はまだたくさんいます。
毎年4月17日に当たる世界血友病デー(WHD)2025を記念して、インドネシア血友病協会(HMHI)はPT Takeda Indonesiaと協力して、血友病やフォンウィルブランド病(VWD)などの出血性障害をよりよく知り、気にかけるよう一般の人々に呼びかけています。
今年の世界血友病デーは、「すべての人のためのアクセス:女性と女の子の花も」というテーマを掲げており、検出されていない女性や女の子を含むすべての患者のための公正な検査と治療へのアクセスの重要性を強調しています。
血友病は通常両親から受け継がれ、体が血栓性タンパク質を欠くために起こります。この状態は、人が怪我の後も、明白な理由もなく自発的であっても、打撲傷や出血を起こしやすくなります。
この疾患は、第VIII凝固因子が低いために生じる血友病Aと、第IX因子が低いための血友病Bの2つのタイプに分けられる。そのような因子のレベルが少ないほど、出血のリスクが高くなります。
世界血友病連合のデータによると、血友病は世界の10,000人のうち約1人に影響を与えると推定されています。しかし、インドネシアだけでも、診断された症例の数はまだ非常に少ないです。2024年のHMHIのデータによると、検出された患者の総推定の約11%に過ぎず、インドネシアでは28,000人のうち約3,658人しかいません。
これまでのところ、血友病はしばしば男性にのみ影響を与えると考えられていますが、女性は遺伝子キャリアにすぎません。実際、多くの女性も出血の症状を示しますが、しばしば気づいていないか診断されません。これは、彼らが経験している状態の原因を知らずに何年も生きなければならないようにします。
HMHIの会長であるSpA(K)のNovie Amelia Chozie博士は、インドネシアの血友病症のほとんどの症例は、患者が重度の出血を患った後にのみ知られていたと述べた。この状態は確かに障害から死に至るまで、深刻な合併症を引き起こす危険性があります。
重篤な合併症の1つは、抗原の出現、すなわち血液凝固薬を攻撃する抗体であり、治療は効果がない。2022年のインドネシア小児科学会(IDAI)の研究では、主要12都市の血友病Aの子供の9.6%がこの状態を経験していることがわかりました。
診断上の課題に加えて、インドネシアの血友病患者も治療へのアクセスが限られています。「凍結因子や医薬品の検査などの医療サービスは、大都市でより広く利用できます。一方、遠隔地の患者は、適切なケアを受けるのが難しいことがよくあります」とNovie博士は説明しました。
したがって、彼は医療従事者と地域社会へのサービスと教育の公平な分配を増やすことの重要性を強調しました。
血友病だけでなく、フォン・ウィルブランド病(VWD)は、しばしば無視される出血性疾患の1つでもあります。VWDは、血液中のフォン・ウィルブランド因子の欠乏によって引き起こされ、患者は打撲傷の緩み、 mim着、重度の月経、出産後の出血などの症状を経験する。症状は軽度と見なされることが多いため、多くの症例は適切に検出されません。
血友病患者の物語
血友病の人であるHKは、この状態で34年以上住んでいた経験を語りました。彼は輸血や凍結因子濃縮物の投与など、さまざまな治療を受けています。
「私は、この病気が最初から認識されていなかったために困難を抱えている子供と大人の両方の他の患者によく会います」と彼は言いました。彼は、BPJSからの薬物保証を通じた公教育と政府支援が引き続き改善されることを望んでいる。
一方、VWDの患者であるSRS(17歳)は、7歳から継続的な出血があった後にのみ診断されたと語った。
「最初は症状が軽度だったので、発見されませんでした。しかし、私はついに公立病院で診断を受け、それ以来治療を受け始めました」と彼は言いました。彼は、将来、一般の人々がVWDをよりよく知ることができ、患者がすぐに適切に治療されることを望んでいます。
PT Takeda Indonesiaの腫瘍学&急性疾患事業部門の責任者であるShinta Caroline氏は、彼の党は希少疾患に関連するサービスと意識を向上させるパートナーになることに引き続きコミットしていると述べた。
「HMHIや医療従事者とともに、出血障害を持つ人々が早期の診断と適切な治療を受けることができるようにしたいと考えています。」
患者への教育と支援の一環として、HMHIはまた、よりインタラクティブな新しい外観を持つ公式ウェブサイトを立ち上げました。このサイトを通じて、一般の人々は血友病、VWD、および患者の感動的な物語に関する情報にアクセスすることができます。このサイトでは、「血友病の友人」機能も提供されており、患者や家族がコミュニティとつながり、助けを得るのに役立ちます。
HMHIは、阻害剤検査を含む凍結因子検査へのアクセスをインドネシアのより多くの地域に拡大できることを望んでいます。同様に、治療の可用性により、患者が必要な治療を受けるのを長く待つ必要がなくなります。
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