Les médicaments pour la RARD et les maladies Rar sont enfin mis en place pour réduire le retard de retard de croissance des enfants

Bébés naissés prématurés (ist)

JAKARTA - Le gouvernement indonésien a pris des mesures importantes pour prévenir le retard de croissance dû à la malnutrition pour les nourrissons nées prématurément ou à faible poids naisselle (BBLR) et les enfants atteints de troubles métaboliques rares en publiant le décret du ministre de la Santé numéro HK.01.07 / Menkes / 2197/2023 sur le formulaire national.

Cette décision comprend la fourniture d’aliments transformés pour les besoins médicaux spéciaux (PKMK) pour les nourrissons prématurés ou BBLR, ainsi que pour les enfants souffrant de troubles métaboliques rares. L’inscription PKMK dans le formulaire national qui est ensuite devenue la base des affirmations de JKN apporte de nouvelles espoirs pour les enfants atteints de troubles métaboliques rares en Indonésie.

Les mesures prises par le gouvernement pour améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de maladies rares, appréciées par diverses parties. Le président de la Fondation Mucopoly Sacharkosis (MPS) et de la maladie de langka Indonesia, Peni Utami, a apprécié cette décision du gouvernement. « Nous apprécions vraiment les efforts du gouvernement pour inclure PKMK dans les formulaires nationaux. Ce PKMK vise à sauver la vie des patients », a déclaré Peni, dans un communiqué de presse il y a quelque temps.

Les PKMK qui ont été inclus dans le formulaire national comprennent cette fois le traitement pour la maladie d’urine du sirop Maple, le trouble métabolique de l’acidémie isovaléric, la tirosinémie, le phénylketonurium, la galaktoseémie et les bébés prématurés.

L'article a été publié sur le site Global Voices sur le site Global Voices.com.

Les cas prématurés ou de faible poids naissés (BBLR) ont une prévalence élevée. L’enquête indonésienne de santé (SKI) en 2023 a déclaré que 11,1% des bébés en Indonésie sont nés avec une période de moins de 37 semaines (prematures). Les conditions prématurées et la BBLR sont également des facteurs de risque de provoquer un retard de croissance.

Les denrées alimentaires transformées pour les besoins médicaux spéciaux (PKMK) sont une forme de thérapie recommandée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et le Fonds international d’urgence pour l’enfance des Nations Unies (UNICEF) depuis 2009 pour les maladies rares de troubles métaboliques congénitels qui rendent les bébés incapables de consommer de l’eau lait maternelle (ASP). PKMK vise à sauver les vies des patients et à réduire le risque de retard de croissance.

Le chef du Centre de maladies rares de l’hôpital rpN, le Dr Cipto Mangunkusumo, le professeur Dr. Duyanti Rusli mejarif, Sp.A(K), a expliqué que les patients atteints de maladies rares en Indonésie font toujours face à divers obstacles. Par conséquent, la décision du gouvernement d’inclure PKMK dans les Forêts est une très bonne étape.

« De plus, le coût de la gestion des maladies rares est relativement cher, même s’il existe plusieurs maladies rare qui peuvent être traitées avec ce PKMK. Les coûts nécessaires pour ces PKMK peuvent atteindre 4 à 5 millions de roupies par patient par mois, il a donc besoin d’un soutien pour que les patients atteints de maladies rares puissent vivre en tant que ressources humaines de qualité et sans malnutrition ou retard de croissance », a déclaré le professeur Duyanti dans un communiqué de presse cité par VOI, mercredi 28 août.

Les PKMK qui ont été inclus dans le formulaire national comprennent cette fois le traitement pour la maladie d’urine du sirop Maple, le trouble métabolique de l’acidémie isovaléric, la tirosinémie, le phénylketonurium, la galaktoseémie et les bébés prématurés.