JAKARTA - Les tests prénatals menés par des millions de femmes enceintes dans le monde, en utilisant la technologie de test développée par la société chinoise BGI Group en collaboration avec l’armée chinoise, sont utilisés pour collecter des données génétiques selon un examen Reuters de documents accessibles au public.
Le rapport est le premier à révéler que la société travaille avec l’Armée populaire de libération (APL) de la Chine pour développer et améliorer les tests, effectués au début de la grossesse, ainsi que la portée du stockage et de l’analyse des données BGI. Les États-Unis considèrent les efforts de BGI pour recueillir et analyser des données sur les gènes humains comme une menace pour la sécurité nationale.
La plus grande société de génomique de Chine, BGI, a commencé à commercialiser le test à l’étranger en 2013. De marque NIFTY, c’est l’un des tests prénatals non invasifs (NIPT) les plus vendus au monde. Il filtre les échantillons de sang des femmes enceintes pour détecter des anomalies telles que le syndrome de Down chez les fœtus en développement.
Jusqu’à présent, plus de 8 millions de femmes dans le monde ont suivi des tests prénatals BGI, a déclaré BGI. NIFTY est vendu dans au moins 52 pays, y compris le Royaume-Uni, l’Europe, le Canada, l’Australie, la Thaïlande et l’Inde, mais pas aux États-Unis.
BGI a utilisé des échantillons de sang résiduel envoyés à son laboratoire à Hong Kong et des données génétiques provenant de tests pour la recherche sur la population, a confirmé la société à Reuters, comme cité jeudi 8 juillet.
Reuters a découvert que les données génétiques de plus de 500 femmes qui ont subi le test, y compris des femmes en Europe et en Asie, étaient également stockées à la China National GeneBank, financée par le gouvernement, à Shenzhen, qui est gérée par BGI.
Cependant, Reuters n’a trouvé aucune preuve que BGI a violé les accords ou règlements de confidentialité. La société a déclaré qu’elle avait obtenu des approbations signées et détruit des échantillons et des données à l’étranger après cinq ans.
« À ce stade du processus de test ou de recherche, BGI n’a pas accès aux données personnellement identifiables », a déclaré la société.
Cependant, la politique de confidentialité du test indique que les données collectées peuvent être partagées lorsqu’elles sont directement pertinentes pour la sécurité nationale ou la sécurité de la défense nationale en Chine. BGI a déclaré qu’il ne lui avait jamais été demandé de fournir ou de fournir des données du test NIFTY aux autorités chinoises à des fins de sécurité nationale ou de défense nationale.
Pendant ce temps, en réponse aux conclusions de Reuters, le Center for Counter Intelligence and National Security des États-Unis (États-Unis), qui a déjà mis en garde contre les entreprises chinoises collectant des données de santé, a déclaré que les femmes qui entissent des tests NIFTY à l’étranger devraient prêter attention aux politiques de confidentialité qui permettent de partager les données avec les agences de sécurité chinoises.
« Les dispositifs de test prénatal non invasifs commercialisés par des sociétés de biotechnologie chinoises ont des fonctions médicales importantes, mais ils peuvent également fournir d’autres mécanismes permettant à la République populaire de Chine et aux sociétés de biotechnologie chinoises de collecter des données génétiques et génomiques du monde entier », a expliqué l’agence.
Le ministère chinois des Affaires étrangères a déclaré que les conclusions de Reuters reflétaient des « allégations infondées et des calomnies » de la part d’agences américaines.
D’autres entreprises qui vendent de tels tests de grossesse réutilisent également des données pour la recherche. Mais aucun n’opère à l’échelle de BGI, disent les scientifiques et les experts en éthique, en examinant la relation de BGI avec le gouvernement ou ses antécédents avec l’armée nationale.
BGI a commencé à travailler avec des hôpitaux militaires chinois pour étudier les génomes fœtaux en 2010 et a publié plus d’une douzaine d’études conjointes avec des chercheurs de l’APL pour tester et améliorer ses tests prénatals, selon une revue Reuters de plus de 100 documents publics.
L’hôpital général pla à Pékin et la troisième université médicale militaire de Chongqing ont mené des essais cliniques sur les tests NIFTY en 2011. Ils travaillent avec des chercheurs de BGI pour étendre les anomalies génétiques sur les tests de dépistage, des articles publiés en 2019 et 2020.
Dans un exemple, l’hôpital général pla a coopéré avec BGI dans le premier essai prénatal en Chine pour filtrer le nanisme, que BGI a ensuite mis sur le marché.
En outre, une étude de BGI publiée en 2018 a utilisé des superordinateurs militaires pour réanalyser les données NIFTY et cartographier la prévalence du virus chez les femmes chinoises, recherché des indicateurs de maladie mentale et sélectionné les minorités tibétaine et ouïghoure pour trouver un lien entre leurs gènes et leurs caractéristiques.
En plus des informations génétiques sur le fœtus et la mère, le processus de test capture des informations personnelles, telles que le pays, le poids, la taille et les antécédents médicaux du client, selon le code informatique BGI examiné par Reuters. Toutefois, le nom du client n’est pas collecté.
Une administratrice de bureau polonaise de 32 ans, qui a subi le test en 2020, a été surprise et a déclaré que si elle savait que ses données pouvaient être partagées avec le gouvernement chinois ou comprenait l’étendue de la recherche secondaire de BGI, elle choisirait un test différent.
« Je veux savoir ce qu’il advient des données sensibles me concernant, comme mon génome et mon enfant », a déclaré la femme qui n’a demandé que son prénom, Emilia.
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