雅加达 - 印度尼西亚政府已采取重要措施,通过发布卫生部长法令HK.01.07 / Menkes / 2197 / 2023,关于国家表格的营养不良,防止早产儿或低出生体重(BBLR)和患有罕见代谢障碍的儿童发育迟缓。
这一决定包括为早产儿或BBLR以及患有罕见代谢障碍的儿童提供特殊医疗用途加工食品(PKMK)的保障。在国家表格中包括PKMK,后来成为JKN声称的基础,为印度尼西亚罕见代谢障碍的儿童带来了新的希望。
各方都赞赏政府为改善患有稀有疾病的人的生活质量所做的举措。Mucopoly Sacharidois基金会(MPS)和印度尼西亚稀有疾病主席Peni Utami对政府的这一举措表示赞赏。“我们非常感谢政府在国家表格中包括PKMK的努力。PKMK旨在挽救患者的生命,“Peni前段时间在一份新闻稿中说。
这次在国家表格中包含的PKMK包括Maple Sirup尿液病,异质阿西德米亚新陈代谢疾病, Tyrosynemia, phenylketonuria, galactosemia和早产儿的治疗。
早产病例或低出生体重(BBLR)的流行率很高。2023年印度尼西亚健康调查(SKI)显示,印度尼西亚11.1%的婴儿出生时不到37周(早产)。早产病和BBLR也是导致发育迟缓的危险因素。
特殊医疗需求的加工食品(PKMK)是世界卫生组织(WHO)和联合国国际儿童紧急基金(UNICEF)自2009年以来为先天性新陈代谢疾病的罕见疾病推荐的一种治疗形式,使婴儿无法食用母乳(ASI)。PKMK旨在挽救患者的生命并减少发育迟缓的可能性。
RSUPN稀有疾病中心负责人Cipto Mangunkusumo博士,Damayanti Rusli Sjarif博士,Sp.A(K)博士解释说,印度尼西亚的稀有疾病患者仍然面临各种障碍。因此,政府将PKMK纳入Fornas的举动是一个非常好的步骤。
「此外,处理稀有疾病的成本相对昂贵,尽管PKMK可以治疗几种稀有疾病。PKMK所需的成本可以达到每月每名患者400万至500万印尼盾,因此需要支持,以便稀有疾病患者能够作为高质量的人力资源生活,并且没有营养不良或发育迟缓,“Damayanti教授在VOI引用的一份媒体广播中说,8月28日星期三。
这次在国家表格中包含的PKMK包括Maple Sirup尿液病,异质阿西德米亚新陈代谢疾病, Tyrosynemia, phenylketonuria, galactosemia和早产儿的治疗。
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