雅加达 - CdLS代表哥伦尼亚德长期综合症。这是一种罕见的遗传异常,影响一个人体的生长和发育,如运动性,骨骼,关节,认知性。
“CdLS是一种基因突变异常,直到这一刻,原因尚不清楚,”CdLS印度尼西亚基金会主任Dian Kurniati在2025年7月23日星期三在雅加达Blok M地区启动Bakmi GM和MIWA Pattern合作时说。
由于原因尚不清楚,迄今为止很难处理CdLS。此外,CdLS通常被误解为自闭症,甚至不受公众甚至政府的关注。
事实上,CdLS和自闭症是两种不同的疾病,其中CdLS患者有典型的身体特征和其他发育问题,在自闭症中并不总是存在。
「患有CdLS的孩子全身都患有健康障碍。从眼睛疾病,听力损失,呼吸飙升,总是微笑,不知道疼痛,“他解释说。
“CdLS幸存者需要重症监护,以克服他们所经历的各种健康并发症。这就是CdLS与自闭症的区别,“他补充说。
因此,政府发挥作用和与私营部门的合作需要,以帮助治疗CDLS,并进一步向社区提供有关该病的教育。就像Bakmi GM和MIWA Pattern之间的合作一样,它带来了“双重幸福”。
此次合作提供了各种美味的食品,包括设计师Mira Heong的动机中的商品,如连衣裙,袋子和配件。
「分享幸福的精神是,我們通过与设计师Mira Hoeng的独特合作来推动的。我们希望这一动机能够代表我们为消费者带来幸福的愿望,“Bakmi GM业务发展总监Tammy Tanimihardja说。
这种合作旨在传播幸福,包括在CdLS患者中,一些销售收益将致力于支持CdLS支持儿童基金会。
“我们正试图将信息社交化,提供有关CdLS的公开信息,因此真的需要这样的事件,”MIWA Pattern的创始人兼首席执行官Designer Mira Hoeng总结道。
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