雅加达 - 血癌患者或多性肌痛患者的生活质量往往急剧下降,因为大多数人在严重的已经病情中去看医生,即使有严重的器官损伤。
这种疾病不仅身体上攻击身体,而且对患者和家庭产生情感,社会和财务影响。
2025年9月10日星期三,在雅加达举行的题为“意识,理解和与多性肌肉瘤共存”的媒体教育中,RSCM医学血液学 - 肿瘤学顾问Ikhwan Rinaldi博士解释说,没有少数患者浪费了宝贵的时间,因为他们的症状从一开始就没有被认出。
“晚期诊断的患者经常抱怨骨骼损伤,骨折,贫血和肾脏并发症,”他说。
全球,多性肌瘤是第二常见的血癌型,每年有超过17.6万例新病例。参考Globalocan的数据,印度尼西亚每年记录超过3,000例新的多性肌瘤病例。
虽然官方数据仍然有限,但2020年印度尼西亚内科期刊的记录显示,RSCM和Dharmais癌症医院的新患者访问量有所增加,从2005年的10例增加到2015年的20多例。
这种疾病通常会攻击骨髓的血浆细胞,并可能影响脊柱,头骨,下巴,肋骨,臀部周围。难怪患者经常经历生活质量下降,因为这一种疾病使活动受到阻碍。
“多性肌痛患者由于骨痛,贫血,反复感染,重要器官损伤以及严重的心理和财务负担等症状的结合而生活质量下降,”他说。
多性肌肉瘤病例增加的趋势显示出早期发现的紧迫性、对公众的广泛教育以及持续获得治疗,以便患者即使面临这种慢性血癌,也可以保持高质量的生活。
印度尼西亚卫生部非传染性疾病司司长Siti Nadia Tarmizi博士强调,这种疾病被发现得越早,患者生存的机会就越高。
他说,政府已经实施了六项癌症控制战略,从健康推广、早期筛查、改善诊断服务,到加强癌症记录和研究。
仅在印度尼西亚,多性肌痛患者现在就有更多的治疗选择,包括口服和输注。治疗方法包括化疗、 kortikosteroids、免疫调节器,以及蛋白质瘤抑制剂等创新目标疗法。
“治疗选择次数越多,患者对保持生活质量的希望就越大,”Siti Nadia Tarmizi博士说。
即便如此,他强调,医学的成功仍然取决于诊断和治疗的一致性。
同一场合,Takeda总经理Andreas Gutknecht补充说,除了医学外,可持续的公共教育也很重要,这样人们才能更好地了解这种疾病。
“我们希望印度尼西亚的多性肌痛患者能够更广泛地获得创新疗法以及帮助他们保持生活质量的支持,”他说。
印度尼西亚多性肌内障患者组织(MMI)主席亚伯拉罕·迈克尔博士也传达了同样的事情。据他介绍,患者需要社区的支持,因为这种疾病不仅会攻击身体,还会影响心理和社会福祉。
“当病情严重时,许多新患者被诊断出。社会中缺乏信息是一种障碍。这种疾病是不可预防的,但有了教育,社区支持以及医务人员和政府之间的合作,处理可以更好,“他解释说。
The English, Chinese, Japanese, Arabic, and French versions are automatically generated by the AI. So there may still be inaccuracies in translating, please always see Indonesian as our main language. (system supported by DigitalSiber.id)
