多发性硬化症患者的生活，尽管默默地奋斗，但往往看起来很好

多发性硬化症（MS）是一种侵袭中枢神经系统的神经系统疾病，可以影响一个人移动，视觉，身体平衡，能量水平和认知功能的能力。然而，MS的许多症状在肉眼看不见，因此患者经常在别人的眼中看起来很健康，而他们正在面临各种身体和精神挑战。

这种现象由MS朋友的创始人Jessy在5月30日星期六在万隆Lippo Village举行的Siloam多发性硬化症论坛3rd Siloam论坛上提出。

“生活在多发性硬化症中让我意识到，许多身体上看不见的条件的人经常感到被误解，被忽视或孤独。不仅因为他们的疾病，而且因为他们周围的人往往不明白他们看不到的东西，“杰西说。

据杰西说，作为MS患者的生活经历是MS朋友的诞生地，这是一个专注于提高认识，教育和社会倡议的基金会，以帮助印度尼西亚人了解看不见的条件。

对于杰西来说，这只是一个开始。这个问题远不止一个人。

“我学会了如何在外面看起来很好，同时悄悄地与我所经历的情况作斗争。”

Jessy创立了Sahabat MS，这是一个倡议，旨在帮助印度尼西亚人更好地了解肉眼看不到的条件以及与之生活的人们。

Sahabat MS的重点是通过创造性和协作性的方法来提高认识，教育和社会倡议。

与此同时，苏托莫医院神经科和亚齐大学医学院的神经科医生保罗·苏吉安托博士，Sp.N，SubSp.NKI（K），F.神经血管，F.运动障碍，FAAN，F.运动障碍，FAAN，解释说多发性硬化症是一种脱髓鞘性疾病，迄今为止，确切原因尚不明确。

“MS是一种脱髓鞘疾病。问题是，到目前为止，其病因尚不清楚。除非MRI检查的结果显示出非常典型的图像，否则通常无法立即在第一次攻击中确立诊断，“保罗说。

他说，MS的诊断往往是一项挑战，因为早期症状往往不是特异性的，成像检查的结果并不总是显示出清晰的图像。许多新患者在经历第二次或第三次发作后被确诊为MS。

保罗提醒说，如果不妥善处理MS，可能会导致渐进性残疾。每次发作都可能对神经组织造成永久性损害。

“每次发生攻击时，神经网络都会受到破坏。如果攻击继续发生并且没有被阻止，患者可能会出现越来越严重的残疾，甚至无法工作，“他说。

与一般一次性发生并进入恢复阶段的中风不同，在MS中，患者可以经历反复复发，每次发作都有额外的症状或残疾。

“如果中风可以改善，我们可以防止它再次发生。在MS中，攻击确实可以改善，但通常仍然有残余症状。当它复发时，症状可能会恶化，残疾也会增加，“保罗说。

对于治疗，他说，急性发作时有治疗，长期治疗以防止复发。然而，目前最大的挑战是获得高效率药物的途径有限，因为价格仍然很高，尚未完全由卫生融资系统负担得起。

“目前的建议是使用高效率的药物，因为它可以显着降低复发风险。然而，这些药物尚未得到广泛使用，而且成本仍然非常高，“他说。

保罗解释说，MS疾病的进展在每个患者中都是不同的。一些患者可以存活多年而没有复发，而另一些患者在更短的时间内经历了反复发作。

“如果谈论康复，只有少数人真正没有复发。有些人复发后10年，5年，2年，甚至有些人每个月都会复发，“他说。

MS的症状本身是多种多样的，从运动的弱点或瘫痪，视力障碍，头痛，言语障碍到行走困难。出现的症状取决于受损的神经系统的一部分。

尽管印度尼西亚的MS患者的确切数量尚不清楚，因为没有全国登记册，但Paulus认为MS病例在各个地区都有。然而，诊断能力仍然面临挑战，因为MRI的主要检查在印度尼西亚所有地区都无法均匀地使用。

“目前，我们仍在开发登记册。MS病例当然在印度尼西亚，但诊断需要足够的MRI。在大型医院，它可用，而在该地区，它仍然是一个挑战，“他说。

在印度尼西亚MS诊断和治疗的挑战中，提高公众素养是减少对MS患者的污名的重要步骤之一。希望获得有关MS和幸存者社区开展的各种教育计划的更多信息的公众可以访问MS朋友的Instagram帐户@sahabatms.id