あまり注目されていないのは、CdLS患者を支援するための相乗的なコラボレーションの重要性です

Bakmi GMとMIWA Pattern(ドク。公式

ジャカルタ - CdLSはコーネリア・デ・レンジ症候群の略です。これは、運動器、骨、関節、認知器など、人の体の成長と発達に影響を与えるまれな遺伝性疾患です。

「CdLSは遺伝子変異障害であり、その原因はこれまで分かっていません」と、2025年7月23日水曜日にジャカルタのブロックMエリアで行われたバクミGMとMIWAパターンコラボレーションの開始中に、CdLSインドネシア財団のディレクター、ディアン・クルニアティは述べました。

まだ不明な原因で、今までのCdLSの取り扱いは困難です。さらに、CdLSはしばしば自閉症として誤解され、コミュニティや政府からの注意さえまだ欠けています。

実際、CdLSと自閉症は2つの異なる状態であり、CdLS患者では典型的な身体的特徴と、自閉症に必ずしも存在しないその他の発達問題があります。

「CdLSの子供は全身に健康上の問題を抱えています。目の問題から、難聴、眉毛のつながり、いつも笑顔で、痛みを知らない」と彼は説明した。

「CdLSの生存者は、さまざまな健康上の合併症を克服するために集中的な治療を必要としています。これがCdLSと自閉症を区別するものです」と彼は付け加えました。

したがって、CdLSの治療を支援し、この病気についてさらにコミュニティに教育するために、政府の役割と民間部門との協力が必要です。Bakmi GMとMIWA Patternのコラボレーションが「ダブルハッピーナンス」を提示したのと同じように。

このコラボレーションでは、デザイナーのミラ・ホンのモチーフのドレス、バッグ、アクセサリーなど、さまざまなおいしい食べ物が紹介されています。

「この幸せを分かち合うという精神は、デザイナーのミラ・ホーンとのユニークなコラボレーションを通じて私たちが前進させるものです。この動機が、消費者に幸福をもたらすという私たちの願望を表すことを願っています」と、バクミGMの事業開発ディレクター、タミー・タニミハルジャは述べています。

このコラボレーションは、CdLSを持つ人々を含む幸福を広めることを目的としており、売却収益の一部は、CdLS支援の子供たちのための財団の支援に専念します。

「私たちは情報を社会化し、CdLSに関する公開情報を提供しようとしているので、このようなイベントが必要です」とMIWA Patternの創設者兼CEOであるデザイナーのMira Hoengは締めくくりました。