多発性硬化症で生きる、患者の多くは静かに戦うにもかかわらず、よく見える

多発性硬化症(MS)は、中枢神経系を攻撃し、人の運動能力、視力、体のバランス、エネルギーレベル、認知機能に影響を与える可能性のある神経学的疾患です。しかし、MSの多くの症状は目に見えるものではないため、患者はしばしば他人の目には健康に見えますが、彼らはさまざまな身体的および精神的課題に直面しています。

この現象は、2026年5月30日(土)にタンゲランのシロアム・リッポ・ビレッジで開催された3rdシロアム多発性硬化症フォーラムで、MSサポーターの創設者ジェシーによって伝えられました。

「多発性硬化症で生きることは、身体的に目に見えない状態の人々がしばしば誤解され、無視され、孤独だと感じることを私は認識しました。病気のためだけでなく、彼らの周りの人々がしばしば彼らが見えないものを理解していないからです」とジェシーは言いました。

ジェシーによると、MS患者としての生活経験は、目に見えない条件を理解するのに役立つ意識向上、教育、社会イニシアチブに焦点を当てた財団であるMSフレンドの誕生の基礎となりました。

ジェシーにとって、これは始まりにすぎません。この問題は、1人だけよりもはるかに大きいです。

「私は、自分の経験した状況に直面しながら、静かに戦っている間、外でうまく見えるように学んだ」と彼は続けた。

ジェシーは、インドネシアの人々が目に見えない状況とそれに生きる人々をよりよく理解するのを助けるために設立されたイニシアチブであるサハバットMSを設立しました。

Sahabat MSが取り組んでいるのは、創造的でコラボレーティブなアプローチを通じて意識、教育、社会的イニシアチブの向上に焦点を当てていることです。

一方、スエトモ病院神経科とエアランガ大学医学部の神経科医、パウロス・スギャント博士、博士、Sp.N、SubSp.NKI(K)、F.神経血管、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FAAN、F.運動障害、FA

「MSは1つの脱髄性疾患です。問題は、その病因がこれまで明らかになっていないことです。診断も、MRI検査の結果が非常に特徴的な画像を示している場合を除き、しばしば最初の攻撃で直ちに確立することはできません」とパウロスは言いました。

彼は、MSの診断はしばしば初期症状がしばしば特異的ではなく、画像検査の所見が必ずしも明確な画像を示していないため、しばしば困難であると述べた。多くの新規患者は、2回目または3回目の発作の後にMSと診断される可能性があります。

ポールは、適切に管理されていないMSは進行性の障害を引き起こす可能性があると警告しました。起こる攻撃は、神経組織に永久的な損傷を引き起こす可能性があります。

「攻撃が発生するたびに、必ず神経系の損傷があります。攻撃が繰り返され、予防されなければ、患者はますます重度の障害を経験し、時には働けなくなる可能性さえあります」と彼は言いました。

一般的に一度起こり、回復段階に入った脳卒中とは異なり、MS患者は、攻撃の各エピソードで追加の症状または障害を伴う再発を経験することがあります。

「脳卒中は改善し、再び起こらないように予防することができます。MSでは、攻撃は確かに改善しますが、通常、残りの症状があります。再発すると、症状が増加し、障害も増加します」とパウロスは言いました。

治療については、急性発作時の治療と再発を防ぐための長期的な治療がある、と彼は言った。しかし、現在の最大の課題は、高価であり、医療資金システムによって完全に手頃ではないため、高有効性の薬へのアクセスが制限されていることです。

「現在の推奨事項は、再発のリスクを大幅に減らすことができるため、高有効性の薬物を使用することです。しかし、これらの薬物は均等に利用可能ではなく、費用は依然として非常に高価です」と彼は言いました。

ポールは、MSの病気の経過は患者ごとに異なることを説明しました。一部の患者は再発なしに何年も生き残ることができ、他の人はより短時間で再発を経験します。

「回復と言えば、本当に再発していないのはごく一部です。10年、5年、2年後に再発する人もいれば、毎月再発する人もいます」と彼は言いました。

MSの症状自体は非常に多様です。運動の弱さや麻痺、視覚障害、頭痛、言語障害、歩行障害などがあります。現れる症状は、損傷を受けた神経系の部分に依存します。

MSのインドネシアでの正確な数は、全国的なレジストリがないため、まだ知られていないが、MSの症例はさまざまな地域にあるとパウロは考えている。しかし、主要な検査であるMRIがインドネシア全土で均等に利用可能ではないため、診断能力は依然として課題に直面しています。

「現在、レジストリを開発しています。MSの症例は確かにインドネシアにありますが、診断には十分なMRIが必要です。大きな病院では、それは利用可能です、しかし地域ではまだ挑戦です」と彼は言いました。

MSの診断と治療におけるインドネシアの課題の中心で、MSの標識を減らすための重要なステップの1つは、一般市民の意識の向上です。MSに関するより多くの情報や、生存者コミュニティが実施するさまざまな教育プログラムを入手したい人は、@sahabatms.idを介してMSフレンドのInstagramアカウントにアクセスできます。