ARTA - L’hémophilie est un trouble rare qui rend le sang d’une personne difficile à geler comme d’habitude. Si une personne sans hémopphilie connaît de petites blessures qui cessent rapidement de s’écouler, les personnes qui ont hémophilie peuvent en fait éprouver des saignements plus longs, même par des blessures triviales.
annah Bhatti. Pour certaines personnes, ces symptômes apparaissent depuis l’enfance et peuvent être très dangereux s’ils ne sont pas traités correctement. Malheureusement, il y a encore beaucoup de gens qui ne comprennent pas cette condition, y compris le fait que les femmes peuvent également présenter des symptômes d’hémophilie.
Afin de commémorer la Journée mondiale de l'hémophille 2025, qui se déroule tous les 17 avril, l'Association indonésienne des personnes à l'hémophille (HMHI) a collaboré avec PT Takeda Indonesia pour demander au public de connaître davantage et de s'en soucier davantage des troubles hémophiliques tels que l'hémophille et la maladie Von Willeyi (VWD).
an, la Journée mondiale de l'hémophélie, souligne l'importance d'un accès équitable à tous les patients, y compris les femmes et les filles, qui ne sont pas encore détectées.
fillie est généralement abaissée par les parents et se produit en raison d’un manque de protéines gelantes du corps. Cette condition permet à une personne de connaître facilement des éruptions ou des saignements, à la fois après une blessure et de manière spontané, sans raison claire.
rénal est divisé en deux types, l’hémophilie A, qui se produit en raison d’un faible facteur de gel VIII et de l’hémophilie B, en raison de la faiblesse du facteur IX. Plus le niveau de ce facteur est faible, plus le risque de saignement est difficile.
ar, parmi les données de la Fédération mondiale de l’hémophilie, on estime que l’hémophilie affecte environ 1 sur 10 000 personnes dans le monde. Cependant, en Indonésie elle-même, le nombre de cas diagnostiqués est toujours très faible. Sur la base des données HMHI en 2024, seulement environ 11% de la estimation totale des patients ont été détectés - seulement environ 3 658 sur les 28 000 cas estimés en Indonésie.
, l’hémophilie n’avait souvent été considérée comme affectant que les hommes, tandis que les femmes ne étaient que porteurs de gènes. En fait, de nombreuses femmes présentent également des symptômes de hémorragie, mais ne sont souvent pas réalisées ou diagnostiquées. Cela les oblige à vivre des années de vie sans connaître la cause de la condition qu’elles souffrent.
an adhésif : Le Dr Novie Amelia Chozie, SpA(K), présidente de HMHI, a déclaré que la plupart des cas d’hémophilie en Indonésie n’étaient connus qu’après que les patients ont subi des saignements graves. Cette condition risque certainement de causer de complications graves, allant de handicaps à mort.
rénal, parmi les complications graves, est l’émergence d’inhibiteurs, à savoir des anticorps qui attaquent les gels de sang, de sorte que la thérapie devient inefficace. Une étude de l’Association indonésienne des pédiatres (IDAI) en 2022 a révélé que 9,6% des enfants atteints d’hémophilie A dans 12 grandes villes souffraient de cette condition.
rénal en plus des défis de diagnostic, les patients atteints de l’hémophille en Indonésie font également face à des restrictions sur l’accès au traitement. « Les services de santé tels que le bilan des facteurs de gel et les médicaments sont davantage disponibles dans les grandes villes. Alors que les patients dans les régions reculées ont souvent des difficultés à accéder à des traitements adéquats », a expliqué le Dr Novie.
el, a souligné par conséquent l’importance d’accroître l’égalité des services et de l’éducation pour les agents de santé et le public.
non seulement par la hémophélie, mais la maladie de Von Wille Wille impair (VWD) est également l’un des troubles hémorragiques souvent négligés. La VWD est causée par une pénurie de facteurs von Wille impair dans le sang, ce qui fait que sa souffrance présente des symptômes tels que une alerte légère, une alerte d’impression, une alerte d’impair ou un hémorragement après l’accouchement. Parce que les symptômes sont souvent considérés comme légers, de nombreux cas ne sont pas détectés correctement.
d'hémophilie
HK, un porteur d’hémophélie, raconte son expérience de plus de 34 ans avec cette condition. Il a déjà subi divers traitements tels que des transfusions de sang et de la concentration de facteurs de gel.
al. « Je rencontre souvent d’autres patients, enfants et adultes, qui ont des difficultés parce que cette maladie n’a pas été reconnue dès le début », a-t-il déclaré. Il espère que l’éducation publique et le soutien du gouvernement par le biais d’assurance médicaments du BPJS pourront continuer à être améliorés.
in, SRS, un patient VWD de 17 ans, rapporte qu’il n’a été diagnostiqué qu’après avoir subi une hémorragie continue depuis l’âge de 7 ans.
al. « Au début, les symptômes étaient légers, donc on ne sait pas. Mais finalement, j’ai été diagnostiqué dans un hôpital gouvernemental et depuis je commence à suivre un traitement », a-t-il déclaré. Il espère qu’à l’avenir, la communauté pourra mieux connaître la VWD afin que les patients puissent être traités de manière appropriée.
Shinta Caroline, chef de l’unité d’affaires pour l’oncologie et les maladies rares chez PT Takeda Indonesia, a déclaré qu’elle continue de s’engager à être un partenaire pour améliorer le service et la sensibilisation aux maladies rares.
amedi : « En collaboration avec HMHI et avec le personnel médical, nous voulons nous assurer que les personnes atteintes de troubles hémorragiques peuvent être diagnostiquées plus tôt et traitées appropriés. »
ina HMHI a également lancé un site officiel avec un nouvel visage plus interactif, dans le cadre de ses efforts d’éducation et de soutien aux patients, avec des informations sur l’hémophille, les VRS et les histoires inspirantes des patients. Le site propose également une fonctionnalité « Amis de l’hémophille » pour aider les patients et leurs familles à se connecter à la communauté et à obtenir de l’aide.
HMHI espère que l’accès à l’examen des facteurs de gel, y compris les tests d’inhibiteurs, pourra être étendu à d’autres régions d’Indonésie. De même, avec la disponibilité des traitements, afin que les patients n’ont plus besoin d’attendre longtemps pour recevoir la thérapie dont ils ont besoin.
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