JAKARTA - Plus de 300 activistes ont fui la communauté et le grand public ont participé à la course sociale du jour des maladies rares dimanche matin dans la région de Senayan, à Jakarta.
Pour célébrer la Journée mondiale des maladies rares 2024 (Le Journée mondiale des maladies rares), la Fondation Mucopolly Sacharkasis (MPS) et la maladie de la langka indonésienne ont organisé ensemble des événements de courge et de route dans la zone du Car Free Day FX Sudirman, à Jakarta, dans le but de sensibiliser, de la compréhension et du soutien pour les maladies rares qui affectent la vie de nombreuses personnes à travers le monde, en particulier en Indonésie.
Le président de la Fondation Mucopolly Sacharkosis (MPS) et de la maladie des maladies malades indonésiennes, Peni Utami, a déclaré être reconnaissant et excité de pouvoir rassembler avec les patients et leurs familles, les médecins, pour célébrer ensemble la Journée mondiale des maladies rares de 2024.
« Espérons que cette synergie entre les forces communautaires aura un impact majeur sur la sensibilisation et l’attention et le soutien supplémentaire du peuple indonésien aux maladies rares qui souffrent beaucoup par les enfants. Rare Disease Day est notre événement social annuel à la Fondation avec le but de célébrer la bonté lors de la Journée des maladies malades malades pour que nous puissions toujours être reconnaissants et apprécier ce dont nous avons aujourd’hui. Cette année sur le thème « 5K Run for Rare », nous avons titres dans différents formats pour que plus de parties puissent s’impliquer et collaborer », a-t-il déclaré.
Juste pour que vous le sachiez, la Fondation Mucopolly Sacharkesis (MPS) et la maladie de la langka indonésienne a de nouveau organisé une série d’événements « Avertissement pour la Journée mondiale des maladies les maladies rares 2024 » qui débutera le 29 février 2024 avec des activités menées en ligne, à savoir la collecte de patients Zoom sur le thème: « Montrez vos vrais couleurs » et à laquelle ont assisté des patients atteints de maladies rares de toute l’Indonésie, ainsi qu’une équipe de médecins et une équipe de fondation. Cette activité est organisée parce qu’il s’agit d’un moment rare tous les quatre ans.
Pendant ce temps, le vice-président du Centre de service sur la maladie de Langka, RSCM, le Dr Klara Yuliarti, SpA (K) a exprimé sa gratitude à la Fondation MPS et de la maladie de Langka pour la mise en œuvre de l’événement social run.
« L’attention et l’esprit pour les familles et les patients d’enfants atteints de la maladie de Rangkana lors de l’événement Social Rung, ont également encouragé la sensibilisation à la maladie de Rangkana. L’attention et les préoccupations de la communauté et de la communauté sont très importantes, car il y a une expression à cuire temporairement, mais à se tenir toujours, ce qui signifie que la détermination des médecins et des agents de santé a parfois une limite, mais l’unité, l’attention et les préoccupations des autres peuvent accompagner davantage. À ce moment spécial, j’espère que le but atteindra de nombreuses parties, jusqu’à ce que le gouvernement accorde un soutien davantage pour les familles et les patients », a-t-il déclaré.
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