Vivre avec la sclérose en plaques, les patients ont souvent l'air bien même s'ils luttent en silence

TANGERANG - La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique qui attaque le système nerveux central et peut affecter la capacité de se déplacer, la vision, l’équilibre du corps, le niveau d’énergie et les fonctions cognitives d’une personne. Cependant, de nombreux symptômes de la SEP ne sont pas visibles à première vue, de sorte que les patients semblent souvent en bonne santé aux yeux des autres, alors qu’ils font face à de nombreux défis physiques et mentaux.

Cette phenomene a été communiqué par Jessy, le fondateur de Sahabat MS, lors de l’événement 3rd Siloam Multiple Sclerosis Forum qui a eu lieu à Siloam Lippo Village, Tangerang, samedi 30 mai 2026.

« Vivre avec la sclérose en plaques m’a fait comprendre que beaucoup de gens avec des conditions qui ne sont pas physiquement visibles se sentent souvent incompris, ignorés ou seuls. Non seulement en raison de la maladie, mais aussi parce que les gens autour d’eux ne comprennent souvent pas ce qu’ils ne peuvent pas voir », a dit Jessy.

Selon Jessy, l’expérience de vie en tant que personne atteinte de sclérose en plaques a servi de base à la naissance de Sahabat MS, une fondation qui se concentre sur la sensibilisation, l’éducation et les initiatives sociales pour aider la population indonésienne à comprendre les conditions qui ne sont pas visibles à l’œil nu.

Pour Jessy, ce n'est que le début. Le problème est bien plus grand qu'une seule personne.

« J’ai appris à avoir l’air bien de l’́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́́

Jessy a fondé Sahabat MS, une initiative créée pour aider les Indonésiens à mieux comprendre les conditions invisibles et les personnes qui vivent avec elles.

Ce que Sahabat MS fait, c’est se concentrer sur la sensibilisation, l’éducation et les initiatives sociales par une approche créative et collaborative.

En attendant, le neurologue du département de neurologie du Dr Soetomo Hospital et de la facúle de médecine de l’Universitá d’Airlangga, le Dr. Paulus Sugianto, dr., Sp.N, SubSp.NKI(K), F. Neurovascular, F. Movement Disorder, FAAN, a expliqué que la sclérose en plaques est une maladie de demiélination dont la cause exacte n’est toujours pas connue.

« La sclérose en plaques est une maladie de démyélinisation. Le problème est que l’étiologie n’est pas claire jusqu’à présent. Le diagnostic est souvent impossible à établir directement lors de la première attaque, sauf si les résultats de l’IRM montrent une image très typique », a déclaré Paulus.

Il a déclaré que le diagnostic de sclérose en plaques pose souvent un problème car les premiers symptômes ne sont souvent pas spécifiques et les résultats des examens d’imagerie ne montrent pas toujours une image claire. De nombreux nouveaux patients peuvent être détermines comme souffrant de sclérose en plaques après une attaque de deuxième ou troisìme.

Paul rappelle que la SM non traitée correctement peut provoquer une déficience progressive. Chaque attaque potentiellement causée peut causer des dommages permanents au tissu nerveux.

« Chaque fois qu’une attaque survient, il y a forcément des dommages au système nerveux. Si les attaques se répètent et ne sont pas prévenues, les patients peuvent avoir des déficiences de plus en plus graves, voire être incapables de travailler », a-t-il dit.

Contrairement à l’AVC, qui se produit généralement une fois et entre ensuite dans une phase de rétablissement, dans le cas de la SEP, les patients peuvent avoir des rechutes répétées avec des symptômes supplémentaires ou des handicaps à chaque épisode d’attaque.

« Si l’AVC peut s’améliorer et que nous pouvons l’éviter de se reproduire. Dans le cas de la sclérose en plaques, les attaques peuvent s’améliorer, mais il y a toujours des symptomes restants. Lorsque la rechute se reproduit, les symptomes peuvent s’aggraver et les handicaps peuvent s’agrandir », a déclaré Paulus.

Pour le traitement, a-t-il déclaré, il existe une thérapie pendant les attaques aiguës et une thérapie à long terme pour prévenir la rechute. Cependant, le plus grand défi actuel est la limitation de l’accès aux médicaments à haute éffectifité car leur prix est toujours cher et n’est pas encore totalement abordable par le système de financement de la santé.

« La recommandation actuelle est d’utiliser des médicaments à haute efficacité car ils sont capables de réduire de manière significative le risque de rechute. Cependant, ces médicaments ne sont pas encore disponibles de manière égale et leur coût est encore très élevé », a-t-il dit.

Paulus explique que le parcours de la maladie de la sclérose en plaques est différent pour chaque patient. Certains patients peuvent survivre pendant des années sans rechute, tandis que d’autres ont des crises répétées en un temps plus court.

« Quand on parle de guérison, seule une petite partie ne régresse plus. Certains régressent après 10 ans, cinq ans, deux ans, et il y en a qui régressent chaque mois », a-t-il déclaré.

Les symptômes de la sclérose en plaques sont eux-seuls très divers, allant de la faiblesse ou du paresthésie, des troubles de la vision, des maux de tête, des troubles de la parole, jusqu'à des difficultés à marcher. Les symptômes qui apparaissent dépendent de la partie du système nerveux qui est endommagée.

Bien que le nombre exact de personnes atteintes de MS en Indonésie ne soit pas connu car il n'existe pas de registre national, Paulus estime que les cas de MS se trouvent dans diverses régions. Cependant, la capacité de diagnostic est toujours confrontée à des obstacles car les examens principaux sous forme de IRM ne sont pas disponibles de manière uniforme dans toutes les régions d'Indonésie.

« Actuellement, nous développons toujours le registre. Il existe des cas de sclérose en plaques en Indonésie, mais pour le diagnostic, il faut un MRI adéquat. Dans les grands hôpitaux, cela est disponible, tandis que dans les régions, c’est encore un défi », a-t-il dit.

Au milieu des défis de diagnostic et de traitement de la SEP en Indonésie, l’augmentation de la literation publique est une des mesures importantes pour réduire le stigmate des personnes atteintes. Les personnes qui souhaitent obtenir plus d’informations sur la SEP et les divers programmes d’éducation menés par la communauté des survivants peuvent visiter le compte Instagram Sahabat MS via @sahabatms.id