التعرف على متلازمة كورنيليا دي لانج، وهو اضطراب وراثي نادر

الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة CdLS (ist)

جاكرتا - متلازمة كورنيليا دي لانج أو CdLS في إندونيسيا هو مرض نادر في إندونيسيا. CdLS هو اضطراب وراثي نادر بسبب وجود طفرات أثناء عملية الإخصاب في الرحم.

هناك 22 اضطرابات نادرة مشتركة بين الناس مع CdLS، والتي يمكن أن تؤثر بين 1/10,000 و 1/60,000 الولادة. في إندونيسيا وحدها، وتشير التقديرات إلى أن الحالة تحدث في كل 1/30،000 ولادة، منها حتى الآن حوالي 160 حالة من الناس مع CdLS تم تسجيلها.

عمل اجتماعي لزيادة الوعي العام وإثارة الشعور بالقلق للأطفال الذين يعانون من CdLS ، ناشط العلامة التجارية المحلية أرتو بيانتورو الذي عاد للقيام ب Extreme Impact. Xtreme Impact هو برنامج مبادرة من الشركة التي يقودها ، Brand Picture ، لمساعدة الآخرين بطرق متطرفة ومبتكرة وممتعة.

أرتو بيانتورو يؤدي ركوب الدراجات منفردا. فعل هذا العمل الاجتماعي كان دواسة دراجة من جاكرتا وانتهى به المطاف في مدينة سيمارانج بهدف التنشئة الاجتماعية CdLS وجمع الأموال للأطفال CdLS الذين كانوا يكافحون وحدهم، فقط مع أسرهم.

سيعقد Extreme Impact في الفترة من 17 إلى 19 مارس 2023. في العديد من المدن على الطريق pantura التي تمت زيارتها مثل Cirebon وPekalongan، سوف أرتو إجراء التنشئة الاجتماعية المتعلقة CdLS.

كما يدعو العمل الاجتماعي مع ركوب الدراجات الفردي جميع الأطراف المعنية للركوب معا. أو يمكنك توجيه التبرعات من خلال Good Seeds. في المستقبل ، سيتم توزيع جميع الأموال التي تم الحصول عليها على مؤسسة متلازمة كورنيليا دي لانج (CdLS) إندونيسيا الواقعة في مدينة سيمارانج.