عدم الملاحظة ، هذه هي أهمية التعاون في التآزر لمساعدة مرضى CdLS

جاكرتا - CdLS تعني متلازمة كورنيليا دي لينج. هذا اضطراب وراثي نادر يؤثر على نمو وتطور جسم الشخص ، مثل المحرك والعظام والمفاصل والمعرفية.

"CdLS هو اضطراب في الطفرات الجينية ، والذي لم يعرف حتى هذه الثانية ما الذي يسببه" ، قال مدير مؤسسة CdLS Indonesia Foundation ، ديان كورنياتي ، خلال إطلاق التعاون بين Bakmi GM و MIWA Pattern ، في منطقة Block M ، جاكرتا ، يوم الأربعاء ، 23 يوليو 2025.

مع سبب غير معروف بعد ، من الصعب التعامل مع CdLS حتى الآن. علاوة على ذلك ، غالبا ما يساء فهم CdLS على أنه التوحد ولا يزال يفتقر إلى الاهتمام من الجمهور وحتى الحكومة.

في الواقع ، يعد CdLS والتوحد حالتين مختلفتين ، حيث يحدث لدى مرضى CdLS خصائص جسدية مميزة ومشاكل تنموية أخرى لا تتمثل دائما في التوحد.

"الأطفال الذين يعانون من CdLS يعانون من مشاكل صحية في جميع أنحاء الجسم. من مشاكل العين ، واضطرابات السمع ، والدهشة ، والابتسامة دائما ، دون أن تعرف الألم "، أوضح.

"يحتاج الناجون من CdLS إلى علاج طبي مكثف للتغلب على المضاعفات الصحية المختلفة التي يعانون منها. هذا ما يميز CdLS عن التوحد".

لذلك ، هناك حاجة إلى دور الحكومة والتعاون مع القطاع الخاص للمساعدة في علاج CdLS والتعليم حول المرض إلى المجتمع. كما فعل التعاون بين Bakmi GM و MIWA Pattern الذي قدم "السعادة المزدوجة".

يقدم هذا التعاون مجموعة متنوعة من الأطعمة الممتعة مع بضائع من دوافع مصممة ميرا هيونغ ، مثل الفساتين والحقائب والإكسسوارات.

"هذه هي روح مشاركة السعادة التي نطرحها من خلال التعاون الفريد مع المصممة ميرا هوينغ. نأمل أن يمثل هذا الدافع تطلعاتنا لتحقيق السعادة لمستهلكينا "، قال مدير تطوير الأعمال في Bakmi GM ، تامي تانيميهاردجا.

يهدف التعاون إلى نشر السعادة ، بما في ذلك في الأشخاص الذين يعانون من CdLS ، وسيتم تخصيص جزء من عائدات البيع لدعم مؤسسة الأطفال المدعومين من CdLS.

"نحن نحاول نشر المعلومات اجتماعيا ، وتوفير معلومات عامة حول CdLS ، ولهذا السبب نحن بحاجة حقا إلى أحداث مثل هذه" ، اختتم مؤسس والرئيس التنفيذي لشركة MIWA Pattern ، المصممة ميرا هوينغ.