اليوم العالمي للمثلية الدموية، WHD 2025 النضال من أجل الوصول العادل للجميع
جاكرتا - الهيموفيليا هي اضطراب نادر يجعل من الصعب تجميد دم الشخص كالمعتاد. إذا كان الشخص الذي ليس لديه الهيموفيليا يعاني من جرح صغير يتوقف بسرعة عن التدفق ، فقد يعاني الأشخاص المصابون بالهيموفيليا من النزيف لفترة أطول وحتى من جرح تافهة.
بالنسبة لبعض الناس ، تظهر هذه الأعراض منذ الطفولة ويمكن أن تكون خطيرة للغاية إذا لم يتم التعامل معها بشكل صحيح. لسوء الحظ ، لا يزال هناك الكثير من الأشخاص الذين لا يفهمون هذه الحالة بعد ، بما في ذلك حقيقة أن النساء يمكن أن يعانين أيضا من أعراض الهيموفيليا.
جاكرتا - احتفالا باليوم العالمي لهيموفيليا (WHD) 2025 ، الذي يصادف 17 أبريل من كل عام ، تدعو جمعية هيموفيليا الإندونيسية (HMHI) بالتعاون مع PT Takeda Indonesia الجمهور إلى التعرف على اضطرابات الدم والاهتمام بها بشكل أفضل ، مثل هيموفيليا ومرض فون ويليبراند (VWD).
ويحمل اليوم العالمي للمثليات الدموية هذا العام شعار "الوصول للجميع: النساء والفتيات يبيضن أيضا"، والذي يسلط الضوء على أهمية الحصول العادل على الفحص والعلاج لجميع المرضى، بمن فيهم النساء والفتيات اللواتي لم يتم اكتشافهن بعد.
عادة ما يتم إزالة التشوهات الدموية من الوالدين وتنشأ لأن الجسم يفتقر إلى البروتينات المجمدة للدماء. هذه الحالة تجعل الشخص يعاني بسهولة من الكدمات أو النزيف ، سواء بعد الإصابة أو عفويا دون سبب واضح.
وينقسم هذا المرض الواحد إلى نوعين، هما الهيموفيليا (أ)، التي تحدث بسبب انخفاض عامل التجميد الثامن، والهيموفيليا (ب)، بسبب انخفاض عامل التاسع. كلما كانت مستويات هذه العوامل أقل ، كان خطر النزيف أسوأ.
وفقا لبيانات الاتحاد العالمي للمثلية الدموية ، تشير التقديرات إلى أن التثلية الدموية تؤثر على حوالي 1 من كل 10000 شخص في العالم. ومع ذلك ، في إندونيسيا نفسها ، لا يزال عدد الحالات التي تم تشخيصها منخفضا جدا. استنادا إلى بيانات HMHI في عام 2024 ، لا يتم اكتشاف سوى حوالي 11٪ من إجمالي المرضى المقدرين - فقط حوالي 3,658 من أصل 28,000 حالة تقدر بكونها في إندونيسيا.
حتى الآن ، غالبا ما تعتبر شلل الدم مؤثرة فقط على الرجال ، في حين أن النساء يحملن الجينات فقط. في الواقع ، تظهر العديد من النساء أيضا أعراض النزيف ، ولكن غالبا ما لا يتم إدراكها أو تشخيصها. هذا يجعلهم مضطرين إلى العيش سنوات دون معرفة سبب الحالة التي يعانون منها.
وذكرت الدكتورة نوفي أميليا تشوزي، SpA (K)، رئيسة HMHI، أن معظم حالات التماسيح الدموية في إندونيسيا لا تعرف إلا بعد أن يعاني المريض من نزيف حاد. هذه الحالة هي بالتأكيد معرضة لخطر التسبب في مضاعفات خطيرة ، تتراوح من الإعاقة إلى الوفاة.
واحدة من المضاعفات الشديدة هي ظهور المحفزات ، أي الأجسام المضادة التي تهاجم أدوية تجميد الدم بحيث يصبح العلاج غير فعال. وجدت دراسة أجرتها الجمعية الإندونيسية لطب الأطفال (IDAI) في عام 2022 أن 9.6٪ من الأطفال المصابين بالفصام الهوائي A في 12 مدينة رئيسية يعانون من هذه الحالة.
بالإضافة إلى تحديات التشخيص ، يواجه مرضى الهيموفيليا في إندونيسيا أيضا قيودا على الوصول إلى العلاج. "الخدمات الصحية مثل فحص عوامل التجميد والأدوية متاحة بشكل متزايد في المدن الكبرى. وفي الوقت نفسه ، غالبا ما يواجه المرضى في المناطق النائية صعوبة في الحصول على رعاية لائقة ، "أوضح الدكتور نوفي.
ولذلك، شدد على أهمية تحسين الإنصاف في الخدمات والتعليم العاملين في المجال الصحي والمجتمع.
ليس فقط تشوش الدم ، مرض فون ويليبراند (VVD) هو أيضا أحد اضطرابات النزيف التي غالبا ما يتم تجاهلها. يحدث VVD بسبب نقص عامل von Willebrand في الدم ، والذي يجعل المريض يعاني من أعراض مثل القرحة الشديدة أو النوم أو الحيض الحاد أو النزيف بعد الولادة. نظرا لأن الأعراض غالبا ما تعتبر خفيفة ، فإن العديد من الحالات لا يتم اكتشافها بشكل صحيح.
قصة مرضى الهيموفيليا
وتروي هونغ كونغ، وهو مريض مصاب بالتهاب الأوعية الدموية، تجربته في العيش لأكثر من 34 عاما مع هذه الحالة. وقد خضع لعلاجات مختلفة مثل نقل الدم وإعطاء تركيز عامل التجميد.
وقال: "غالبا ما ألتقي بالمرضى الآخرين، الأطفال والبالغين على حد سواء، الذين يواجهون صعوبات لأن هذا المرض لم يتم التعرف عليه منذ البداية". ويأمل أن يستمر تحسين التعليم العام والدعم الحكومي من خلال ضمانات الأدوية من BPJS.
وفي الوقت نفسه ، قال SRS ، وهو مريض في VVD يبلغ من العمر 17 عاما ، إنه لم يتم تشخيصه إلا بعد أن عانى من نزيف مستمر منذ سن 7 سنوات.
"في البداية كانت الأعراض خفيفة ، لذلك لم يتم اكتشافها. لكنني أخيرا تم تشخيص إصابتي في مستشفى حكومي ومنذ ذلك الحين بدأت في الخضوع للعلاج". ويأمل أن يتمكن الناس في المستقبل من التعرف على VVD بشكل أفضل حتى يمكن التعامل مع المريض على الفور بشكل صحيح.
وقالت شينتا كارولين، رئيسة وحدة أعمال الأمراض السرطانية والأمراض النادرة في PT Takeda Indonesia، إن حزبها لا يزال ملتزما بأن يكون شريكا في تحسين الخدمات والوعي المتعلقة بالأمراض النادرة.
"جنبا إلى جنب مع HMHI والموظفين الطبيين ، نريد التأكد من أن الأشخاص الذين يعانون من اضطرابات النزيف يمكنهم الحصول على التشخيص المبكر والعلاج المناسب."
كجزء من جهود تعليم ودعم المرضى ، أطلقت HMHI أيضا موقعا رسميا مع شاشة جديدة أكثر تفاعلا. من خلال هذا الموقع ، يمكن للجمهور الوصول إلى معلومات حول تشويه الأمراض الجلدية ، VVD ، بالإضافة إلى القصص الملهمة للمرضى. يوفر الموقع أيضا ميزة "أصدقاء تشويه الأمراض الجلدية" لمساعدة المرضى والعائلات على التواصل مع المجتمع والحصول على المساعدة.
وتأمل HMHI أن يتم توسيع نطاق الوصول إلى فحوصات عوامل التعليق ، بما في ذلك اختبارات الحوافز ، إلى المزيد من المناطق في إندونيسيا. وبالمثل ، مع توافر العلاج ، بحيث لا يحتاج المرضى إلى الانتظار طويلا للحصول على العلاج الذي يحتاجونه.