يطلب من الجمهور الاهتمام بعلاج مرضى حمى الضنك في إندونيسيا

جاكرتا - شارك أكثر من 300 ناشط هربوا من المجتمع المحلي وعامة الناس في إحياء الحدث الاجتماعي لجولة يوم الأمراض النادرة صباح يوم الأحد في منطقة سينايان في جاكرتا.

جاكرتا - احتفالا باليوم العالمي لمرض لانكا 2024 (اليوم العالمي للأمراض النادرة) ، عقدت مؤسسة Mucopolly Sacharidois (MPS) و Langka Indonesia حدثا مشتركا للسير والمشي في منطقة FX Sudirman Day الخالية من السيارات ، جاكرتا في محاولة لتكرار الوعي والفهم والدعم للأمراض النادرة التي تؤثر على حياة العديد من الناس في جميع أنحاء العالم ، وخاصة في إندونيسيا.

جاكرتا - اعترف رئيس مؤسسة موكوبولي ساكاريدوسيس (MPS) ومرض لانكا إندونيسيا ، بيني أوتامي ، بأنه ممتن ومحرك لتمكنه من التجمع مع المرضى وعائلاتهم وأطباءهم ، والاحتفال باليوم العالمي لمرض النادر 2024.

"نأمل أن يكون لتآزر قوة المجتمع هذا تأثير كبير على الوعي والقلق بالإضافة إلى مزيد من الدعم للشعب الإندونيسي ضد الأمراض النادرة التي يعاني منها العديد من الأطفال. اليوم الاجتماعي لجري الأمراض النادرة هو حدثنا السنوي في المؤسسة بهدف الاحتفال بالخير في يوم مرض النادرة حتى نتمكن دائما من أن نكون ممتنين ونقدر ما لدينا اليوم. هذا العام تحت شعار "5K Run for Rare" ، نقوم بتصنيف مختلف حتى يتمكن المزيد من الأطراف من المشاركة والتعاون ".

فقط كما تعلمون ، عقدت مؤسسة Mucopolly Sacharidois Foundation (MPS) و Langka Disease Indonesia مرة أخرى سلسلة من الأحداث "الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة 2024" الذي بدأ في 29 فبراير 2024 مع أنشطة يتم تنفيذها عبر الإنترنت ، وهي جمع Patient Zoom مع موضوع: "أظهر ألوانك الحقيقية" وحضره مرضى أمراض نادرة من جميع أنحاء إندونيسيا جنبا إلى جنب مع فريق من الأطباء وفريق المؤسسة. يتم عقد هذا النشاط لأنه لحظة نادرة تحدث مرة واحدة كل أربع سنوات.

وفي الوقت نفسه ، أعرب نائب رئيس مركز خدمات مرض لانكا ، RSCM ، الدكتورة كلارا يوليارتي ، Sp.A (K) عن امتنانه لمؤسسة MPS و Langka Disease على تنفيذ حدث الجريمة الاجتماعية.

"إن الاهتمام والتشجيع لعائلات الأطفال والمرضى الذين يعانون من مرض لانكا في حدث التشغيل الاجتماعي ، يردد أيضا الوعي بمرض لانكا. إن الاهتمام والاهتمام من المجتمع والمجتمع مهم للغاية ، لأن هناك تعبيرا ليكونوا مرتاحين في بعض الأحيان ، ولكن ليكونوا مرتاحين دائما ، مما يعني أن جهود الأطباء والعاملين الصحيين لها حدود في بعض الأحيان ، ولكن التكاتف والاهتمام والاهتمام بالآخرين قادرون على المرافقة أكثر. في هذه اللحظة الخاصة، نأمل أن تصل الفرصة إلى العديد من الأطراف، حتى الحكومة، لتقديم المزيد من الدعم للأسر والمرضى".